이번 9월에 열린 당진시의회 제86회 임시회에서 필자가 지난 5월부터 입안을 추진해 온 「당진시 장애인복지 증진에 관한 조례 일부개정조례안」과 「당진시 희귀질환 관리 및 지원에 관한 조례안」 등 2건의 조례안이 본회의를 통과했다. 

두 조례 모두 오랜 시간 공들여 준비해 온 조례였던 만큼 개인적으로 매우 뜻 깊은 의결이었다.

이번 통과로 일부 개정된 당진시 장애인복지 증진에 관한 조례는 그동안 우리 조례에 없었던 장애인 가족에 대한 지원 사항과 장애인 가족지원센터의 운영에 대한 근거가 마련되었다. 

새롭게 제정된 당진시 희귀질환 관리 및 지원에 관한 조례는 희귀질환자에 대한 실태조사, 의료비 지원 등의 내용을 담고 있다. 

두 조례의 개정 및 제정으로 사회적 보살핌을 필요로 하는 우리 지역의 장애인과 장애인 가족, 희귀질환자들의 경제적·심리적 부담을 낮추는데 도움이 될 것으로 보인다.

특히 희귀질환 관리 및 지원에 관한 조례는 충남도 지자체 가운데 최초로 제정된 조례다. 그동안 희귀질환자의 관리나 지원 등에 관한 사항은 「희귀질환관리법」에 따라 이뤄져왔다. 

그러나 법 제정 이후에도 희귀질환자의 경제적 부담은 줄지 않았고, 장기적인 치료가 필요한 희귀질환의 지정도 점점 증가해 왔다. 희귀질환에 대한 사회적인 관심도 부족하다보니 좀처럼 의료 사각지대는 해소되지 않았다. 

우리 지역도 제대로 된 치료를 받지 못하고, 사각지대에 놓여있는 희귀질환자가 존재한다. 실태조사조차 실행된 적이 없어 우리 지역에 희귀질환자가 얼마나 있는지 조차 알 수 없다는 것이 지금의 현실이다. 

개인의 등록에 의해서만 지원이 이뤄지다 보니, 국가가 보장하는 의료비 지원대상임에도 그 대상자임을 인지하지 못해 지원을 받지 못하는 사례도 있었다. 

이에 필자는 지난 6월에 있었던 행정사무감사에도 시가 희귀질환자 실태 파악에 적극 나서야 하고, 시민들에게 관련 정책 및 지원을 홍보해야 한다고 강조했었다. 

적어도 본인이 지원대상자임을 알지 못해 지원을 받지 못하는 일은 없어야 하고, 사회적 관심이 요구되는 사안에 대해서는 공공 영역의 서비스가 보다 강화되어야 한다는 취지에서의 지적이었다.

당진시 희귀질환 관리 및 지원에 관한 조례는 앞서 언급한 문제제기의 연장선상에서 나온 정책적 해결책을 담고 있는 조례다. 당진시장으로 하여금 희귀질환 의료비 지원 대상자를 발굴하는데 적극적으로 노력할 것을 책무로 규정했고, 희귀질환자 의료비 지원사업 추진에 대한 근거를 담았다. 

또 희귀질환자에 대한 실태를 정기적으로 파악하고, 관계 기관과 협력체계를 구축해 희귀질환 사업을 효율적으로 수행할 수 있도록 했다. 

조례가 시행되면 희귀질환자에 대한 체계적인 관리와 함께 시 차원의 적극적인 지원서비스 제공이 가능할 것으로 보인다.

이번 조례 제정이 희귀질환자들의 고통을 덜고, 우리 지역의 희귀질환자와 가족이 지역사회의 구성원으로 건강한 삶을 영위하는데 미약하나마 보탬이 되기를 바란다. 앞으로도 우리 지역 곳곳에 존재하는 사각지대를 줄이고, 시민들의 삶에 도움이 되는 의정활동이 되도록 최선을 다 하겠다.